희귀질환자 의료비 지원사업

지원 대상

• 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청
• 요양급여비용 중 본인부담금(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여비용)
• 가) 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
• 나) 요양급여비 : “희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환 1,413개 ” 및 그 합병증으로 인한 진료 시
• 다) 보조기기 구입비 : 장애인 등록 법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상질환 101개에 한함)
• –국민건강보험법 시행규칙 별표 7(제26조 제1항 관련)과 장애인 보장구에 대한 보험급여기준에 따라 받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원
• 라) 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 111개에 한함)
• 간병비(월 30만원)
• 가) 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
• 나) '장애정도가 심한 장애인' 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적기준을 충족하는 자(대상질환 105개에 한함)
• –기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 기준에 준함
• 특수식이 구입비
• 가) 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
• –특수조제분유 : 19세 이상, 28개 질환, 연간 360만원 이내
• –저단백즉석밥 : 19세 이상, 28개 질환, 연간 168만원 이내
• –옥수수전분 : 9개 질환, 연간 168만원 이내
• –옥수수전분은 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제

선정 기준

• 지원대상 : 건강보험가입자 중 지원 사업 대상 질환 1,413개, 소득 및 재산기준을 만족하는 사람
• –환자가구 소득기준(기준 중위소득 140% 미만)
• –1인 가구 : 3,589,933원
• –2인 가구 : 5,879,009원
• –3인 가구 : 7,502,650원
• –4인 가구 : 9,092,633원
• –5인 가구 : 10,579,407원
• –6인 가구 : 11,978,333원
• –7인 가구 : 13,321,210원
• –환자가구 재산기준 : 서울기준
• –1인 가구 : 370,791,006원
• –2인 가구 : 417,842,949원
• –3인 가구 : 451,216,836원
• –4인 가구 : 483,898,920원
• –5인 가구 : 514,459,569원
• –6인 가구 : 543,214,461원
• –7인 가구 : 570,817,266원
• –부양의무자가구 소득기준(기준 중위소득 200% 미만)
• –1인 가구 : 5,128,476원
• –2인 가구 : 8,398,584원
• –3인 가구 : 10,718,072원
• –4인 가구 : 12,989,476원
• –5인 가구 : 15,113,438원
• –6인 가구 : 17,111,904원
• –7인 가구 : 19,030,300원
• –부양의무자가구 재산기준 : 서울기준
• –1인 가구 : 617,985,010원
• –2인 가구 : 696,404,915원
• –3인 가구 : 752,028,060원
• –4인 가구 : 806,498,200원
• –5인 가구 : 857,432,615원
• –6인 가구 : 905,357,435원
• –7인 가구 : 951,362,110원
• 연령기준 : 해당없음
• 기타기준 : 신청일 현재 신청질환과 같은 종류의 산정특례에 등록된 사람에 한함

혜택 내용

• 비용 감면 : 요양급여 중 본인부담금
• –요양급여비, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료
• 현금급여 : 간병비, 특수식이 구입비

신청 방법과 일정

신청 방법

기타 온라인신청, 방문신청

신청기한

상시신청

접수기관

보건소

소관

질병관리청 희귀질환관리과

문의

질병관리청 콜센터/1339

필요 서류

• 환자 제출서류
• –최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
• –장애정도 확인 서류 사본 1부(해당자에 한함)
• –최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출)
• –임대차계약서(해당자에 한함)
• –자동차보험계약서 1부(차세대사회보장정보시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출)
• –지원대상자(환자)의 통장사본 1부
• –건강보험 자격확인은 보건소에서 '행정정보공동이용'을 통해 확인(보건소에서 확인이 불가능한 경우 건강보험증 사본을 요청할 수 있음)
• 부양의무자 제출서류
• –최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(부양의무자를 기준으로 제출)
• –임대차계약서(해당자에 한함)
• –자동차보험계약서 1부(차세대사회보장정보시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출)
• 부양의무자가구 중 소득재산조사 면제자 : 별도로 소득재산조사를 실시하지 않으며 아래의 제출서류만 제출
• –기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
• –장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
• –차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
• –한부모가족 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)

주민등록등본·소득금액증명원 등 대부분의 서류는 정부24에서 무료로 발급받을 수 있습니다.

신청 절차 기본 안내

희귀질환자 의료비 지원사업은 언제까지 신청하나요?

신청기한은 "상시신청"입니다. 예산이 정해진 사업은 기한 안이라도 예산이 소진되면 조기 마감될 수 있으니, 보건소에 미리 확인하시는 편이 안전합니다.

어디서 어떻게 신청하나요?

기타 온라인신청, 방문신청 방식으로 신청합니다. 접수기관은 보건소이며, 정부24 공식 페이지에서 바로 진행할 수 있습니다.

필요한 서류는 무엇인가요?

환자 제출서류, 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부, 장애정도 확인 서류 사본 1부(해당자에 한함), 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출), 임대차계약서(해당자에 한함), 자동차보험계약서 1부(차세대사회보장정보시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출), 지원대상자(환자)의 통장사본 1부, 건강보험 자격확인은 보건소에서 '행정정보공동이용'을 통해 확인(보건소에서 확인이 불가능한 경우 건강보험증 사본을 요청할 수 있음), 부양의무자 제출서류, 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(부양의무자를 기준으로 제출), 임대차계약서(해당자에 한함), 자동차보험계약서 1부(차세대사회보장정보시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출), 부양의무자가구 중 소득재산조사 면제자 : 별도로 소득재산조사를 실시하지 않으며 아래의 제출서류만 제출, 기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출), 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출), 차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한하여 제출), 한부모가족 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출). 주민등록등본·소득금액증명 등 대부분은 정부24에서 무료로 발급받을 수 있습니다.

팁모아픽에서 바로 신청할 수 있나요?

아닙니다. 팁모아픽은 흩어진 정보를 모아 정리할 뿐이고, 신청 대행은 하지 않습니다. 신청은 정부 공식 창구에서 본인이 직접 하셔야 하며 수수료는 없습니다.

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